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- ‘강직성 척추염’ 환자 절반, 사회생활 '불이익' 경험
- 강척 환자 10명 중 6명은 극심한 고통으로 생활 지장
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[메디컬투데이 허지혜 기자] 강직성 척추염 환자 10명 중 6명은 극심한 고통으로 생활의 지장 심하고 정상적 생활이 어려운 것으로 나타났다.
희귀난치질환 중 하나인 강직성 척추염 환우회는 환우회 웹사이트를 방문한 강직성 척추염 환자 1008명을 대상으로 ‘강직성 척추염이 환자의 생활에 미치는 영향과 사회적 제약’에 대한 설문 조사를 실시했다고 28일 밝혔다,.
그 결과 응답자의 59%인 594명의 환자들이 생활의 지장을 받으며 증상이 심해 정상적인 생활이 어렵다고 대답했다. 영향을 미치지 않는다는 답변은 7%에 불과했다.
‘강직성 척추염’은 주로 척추관절에 염증을 일으키는 관절염으로 적절한 치료와 관리가 이루지면 정상적인 생활이 가능하지만 적절한 치료가 이뤄지지 않으면 척추마디가 딱딱하게 굳어지면서 척추 운동 제한 뿐 아니라 심한 경우 극심한 고통과 함께 척추 마디마디가 통으로 붙어버릴 수도 있는 질환이다.
질환으로 인해 사회적 제약을 받은 적이 있는지에 대한 질문에 대해서는 총 245명이 응답했는데 이 중 46%에 해당하는 112명의 환자들은 사회생활의 심각한 제약이나 이로 인한 불이익을 받았다고 답변했다.
환우회 이승호 회장은 “최근 외래 환자의 약제비 부담 인상안 추진으로 환자의 경제적 부담을 가중시켜 치료가 꼭 필요한 환자들이 경제적인 부담 때문에 치료를 포기하게 만드는 결과를 초래할 수 있다”고 말했다.
이어 이 회장은 “환자들에게 꼭 필요한 생물학적 제재에 보험 적용을 현행과 같이 유지해 주기를 바란다”고 덧붙였다.
메디컬투데이 허지혜 기자 (jihe9378@mdtoday.co.kr)
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